Índice
Beatriz Fernández Fernández, Carmen Inmaculada González Fernández, Marta María Díaz Iglesias
Introducción
• Progresivo incremento en la esperanza de vida y en la frecuencia de enfermedades crónicas
• Consenso generalizado que preconiza la permanencia de los pacientes en su entorno familiar
• Creciente número de enfermos (ancianos, dependientes) cuidados en su casa por sus familiares
• Deterioro en el bienestar físico y mental de los familiares que les cuidan
Progresiva ampliación en los criterios de inclusión de pacientes en los programas de tratamiento
Rápido incremento en el número de pacientes:
– de edad avanzada
– con importante patología asociada
– que dependen del cuidado de sus familiares
– que presentan una afectación significativa de su estado de salud física y mental
Los familiares que cuidan a los pacientes con enfermedades crónicas pueden experimentar:
– un importante nivel de sobrecarga
– una reducción significativa de su calidad de vida relacionada con la salud (CVRS)
Los aspectos emocionales de pacientes y cuidadores son los que mejor predicen la magnitud de la sobrecarga percibida por el cuidador.
(Belasco y Sesso; Am J Kid)
Se debe de conocer
- las características de las personas que cuidan a los pacientes crónicos
- el nivel de sobrecarga que perciben y la repercusión que ello tiene sobre su calidad de vida relacionada con la salud (CVRS) para establecer en qué medida están en condiciones de afrontar la situación del paciente.
Se puede ayudar a
- Establecer planes de cuidados individualizados e integrales para la unidad familiar
- Minimizar los efectos negativos sobre las vidas de los familiares
- Mejorar el bienestar físico y mental de los pacientes a quienes cuidan
Conclusiones
¿Qué hacer?
• Evaluar la experiencia tanto de los pacientes como de sus familiares, prestando atención a la aparición de trastornos emocionales especialmente depresión
• Favorecer el uso rutinario de medidas de calidad de vida relacionada con la salud (CVRS), sobrecarga y apoyo social
• Facilitar la participación de los pacientes y sus cuidadores en grupos de apoyo que les ayuden a enfrentarse con mayor solvencia a las disfunciones familiares relacionadas con el estrés que supone el cuidar de un enfermo crónico
• Hacer énfasis en todo momento en los autocuidados del paciente y estar atentos a aquellas situaciones que puedan inhibir su independencia
• Favorecer que los cuidadores puedan disponer de periodos de descanso
• Cuando existe un importante deterioro del paciente, ayudarles a tomar decisiones
• Disponer de asistentes sociales activamente implicados en aconsejar y apoyar a los pacientes y sus cuidadores
• Promover medidas públicas de apoyo:
– personal para ayudar en las tareas domiciliarias
– ayudas económicas y/o exenciones fiscales
– flexibilización de las condiciones de trabajo fuera de casa de los cuidadores